28. veljače - Međunarodni dan rijetkih bolesti
25.02.2011.
S ciljem podizanja svijesti i edukacije o rijetkim bolestima, 28. veljače 2011. godine diljem svijeta obilježava se četvrti Međunarodni dan rijetkih bolesti. Na taj se način želi senzibilizirati javnost i ukazati na probleme s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću, počevši od dijagnostike pa do liječenja i rehabilitacije. Ovogodišnji Dan rijetkih bolesti održava se pod motom "Rijetke, ali jednake" (Rare but Equal).
Rijetke bolesti definirane su kao po život opasna stanja ili bolesti koje vode do kronične slabosti, a od kojih boluje najviše pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. U današnje vrijeme u svijetu postoji između pet i osam tisuća različitih rijetkih bolesti, koje pogađaju između šest i osam posto cjelokupnog stanovništva. Procjenjuje se da u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje oko 30 tisuća ljudi.
Lijekovi za liječenje rijetkih i teških bolesti poznatiji su pod nazivom "orphan" lijekovi odnosno "lijekovi siročad".
Sukladno Zakonu o lijekovima (Narodne novine, br. 71/07. i 45/09.) u skupinu lijekova za liječenje teških i rijetkih bolesti u Republici Hrvatskoj svrstava se lijek kojemu je u Europskoj uniji odobren status lijeka za liječenje teških i rijetkih bolesti, sukladno propisanim uvjetima u Europskoj uniji.
Dana 15. studenoga 2010. godine HALMED je na svojim internetskim stranicama objavio Popis lijekova za liječenje rijetkih i teških bolesti odobrenih u RH, koji u EU imaju odobren "orphan" status i europsko odobrenje za stavljanje lijeka u promet, odnosno odobrenje Europske komisije. Popis lijekova sadržava zaštićeni naziv lijeka, djelatnu tvar, ATK skupinu i terapijsko područje, a možete ga pogledati ovdje.
Popis je 24. studenoga 2010. godine objavljen i u Narodnim novinama, br. 131/10.
