HALMED sudjeluje u obilježavanju Međunarodnog dana rijetkih bolesti
18.02.2014.
Agencija za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) će u suradnji s Hrvatskim savezom za rijetke bolesti sudjelovati u aktivnostima kojima se u Republici Hrvatskoj obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti.
Predstavnici HALMED-a će u sklopu ovog obilježavanja održati sljedeće radionice o važnosti prijavljivanja nuspojava:
- 18. veljače 2014. u Osijeku, u suradnji s Međunarodnom udrugom studenata medicine Hrvatske (CroMSIC)
- 19. veljače 2014. u Rijeci, u suradnji s Međunarodnom udrugom studenata medicine Hrvatske (CroMSIC)
- 19. veljače 2014. u Puli, u suradnji s Udrugom slijepih Istarske županije - Pula
- 20. veljače 2014. u Splitu, u suradnji s Udrugom oboljelih od kolagenoza
- 21. veljače 2014. u Dubrovniku, u suradnji s udrugom Zajedno do zdravlja - Udruga kronično bolesnog djeteta
- 21. veljače 2014. u Bjelovaru, u suradnji s Udrugom tjelesnih invalida Bjelovar
- 21. veljače 2014. u Križevcima, u suradnji s Udrugom invalida Križevci
- 1. ožujka 2014. u Svetom Ivanu Zelini, u suradnji s Udrugom Srce - Udruga djece s teškoćama u razvoju, osoba s invaliditetom i njihovih obitelji
Povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti u Zagrebu se 27. i 28. veljače 2014. održava 3. Hrvatski simpozij i nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem. Organizatori su Hrvatsko društvo za rijetke bolesti Hrvatskog liječničkog zbora i Hrvatski savez za rijetke bolesti. U sklopu navedenog skupa predstavnici HALMED-a održati će izlaganja o važnosti prijavljivanja nuspojava i ulozi Agencije u dostupnosti lijekova nakon ulaska u Europsku uniju. Informacije o registraciji za navedeni skup za zdravstvene radnike dostupne su ovdje, a za osobe oboljele od rijetkih bolesti i predstavnike udruga oboljelih ovdje.
7. Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se 28. veljače 2014. godine. Obilježavanje ovog dana pokrenula je 2008. godine Europska organizacija za rijetke bolesti (EURORDIS). Cilj obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti jest podizanje svijesti šire javnosti i donositelja odluka o rijetkim bolestima te o utjecaju tih odluka na živote pacijenata. Službeni video EURORDIS-a povodom obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti možete pogledati niže.